Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος

Γράφει η:  Κατερίνα Κουρούδη, Πολιτικός Μηχανικός - Αρχιτέκτων Τοπίου, Μέλος Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία & Κεφαλαλγία Ελλάδος

"Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος αποτελεί τη φωνή των ασθενών με κεφαλαλγία και ημικρανία στη χώρα μας.

Ο ρόλος των ασθενών αλλάζει τα τελευταία χρόνια. Οι άνθρωποι και κατ’ επέκταση οι ασθενείς, είναι σήμερα πολύ πιο μορφωμένοι, περισσότερο από κάθε άλλη περίοδο της ιστορίας. Υπάρχει πλέον το διαδίκτυο στην καθημερινή τους ενημέρωση, υπάρχουν ημερίδες, webinar, σεμινάρια. Οι ασθενείς ταξιδεύουν και επικοινωνούν διαδικτυακά, έρχονται σε επαφή με άλλους ασθενείς, άλλα συστήματα υγείας ανά τον κόσμο, νέες τεχνολογίες παροχής υγείας.

Οι συνθήκες έχουν πλέον ωριμάσει, αρχικά σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο, σταδιακά και σε εθνικό: Ο ρόλος του ασθενούς έχει ξεφύγει από το στενό πλαίσιο του παθητικού λήπτη υπηρεσιών υγείας και μετουσιώνεται σταδιακά σε έναν ενεργό και δυναμικό ρόλο, που αφενός απαιτεί υπεύθυνη πληροφόρηση στα θέματα που αφορούν στην ασθένεια του και αφετέρου απαιτεί τη συμμετοχή του στη λήψη των αποφάσεων που σχετίζονται με την υγεία του.

Ένα συλλογικό όργανο συνιστά την απαραίτητη προϋπόθεση για να καταστούν οι ασθενείς ισότιμος και αξιόπιστος συνομιλητής στον διάλογο με την Πολιτεία και τους Παρόδους Υγείας και αποτελεί τεράστιο βήμα στην ενδυνάμωση της φωνής τους και την διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους.  Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία & Κεφαλαλγία Ελλάδος δημιουργήθηκε για να καλύψει την ανάγκη αυτή, δημιουργήθηκε αποκλειστικά από ασθενείς για ασθενείς και απευθύνεται σε όλους όσους υποφέρουν από κεφαλαλγίες (ημικρανία, κεφαλαλγία τάσεως, αθροιστική κεφαλαλγία κ.α.) και κατοικούν στην Ελληνική επικράτεια. Ειδικότερα, είναι σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, που ιδρύθηκε το 2017 από μια ομάδα ασθενών με ημικρανία ή άλλες κεφαλαλγίες, με σκοπό την ενημέρωση (ασθενών, κοινού, γιατρών, άλλων φορέων υγείας και την Πολιτεία), την κοινωνικοποίηση των ασθενών και τη διαμόρφωση μιας συλλογικής ταυτότητας, την ενιαία εκπροσώπηση των ασθενών στο διάλογο με την Πολιτεία σχετικά με τις ανάγκες αυτών και την διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους. Είναι επίσημο μέλος διεθνών οργανισμών ασθενών, όπως της Pain Alliance Europe, ενός Πανευρωπαϊκού Οργανισμού που συνασπίζει 36 Συλλόγους Ασθενών, από 17 χώρες - μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, της European Migraine and Headache Alliance (EMHA), ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού που περιλαμβάνει πάνω από 30 οργανώσεις ασθενών για Ημικρανία, Αθροιστική Κεφαλαλγία, Νευραλγία Τριδύμου και άλλες ασθένειες κεφαλαλγίας, με σκοπό να υποστηρίξει τα δικαιώματα και τις ανάγκες των 138 εκατομμυρίων ανθρώπων στην Ευρώπη που ζουν με κάποιον τύπο κεφαλαλγίας, καθώς και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, μιας συνομοσπονδίας άνω των 40 συλλόγων και ομοσπονδιών ασθενών από όλη την Ελλάδα, που εκπροσωπεί πάνω από 25.000 χρόνιους ασθενείς από ένα ευρύτατο φάσμα θεραπευτικών κατηγοριών.

Σε σχέση με την επίτευξη των σκοπών του, ο Σύλλογος ξεκίνησε δυναμικά τη δράση του, από την πρώτη στιγμή της δημιουργίας του, ξεκινώντας αρχικά από το πεδίο της ενημέρωσης: Διαδικτυακή παρουσία μέσω της ιστοσελίδας του Συλλόγου, μιας Σελίδας και μιας Ομάδας του Συλλόγου στο Facebook, δημιουργία και διανομή ειδικευμένου πληροφοριακού έντυπου υλικού, αρθρογραφία, συνεντεύξεις σε έντυπα και ραδιοτηλεοπτικά μέσα, συνεντεύξεις τύπου, διοργάνωση ημερίδων & δημιουργία webinar, συμμετοχή σε συνέδρια τόσο στην Ελλάδα όσο και Πανευρωπαϊκά, συγγραφή επιστημονικών εργασιών, αλλά και δράσεις ευαισθητοποίησης της κοινωνίας, ώστε:

• Να ενημερωθούν υπεύθυνα πρώτα απ’ όλα οι ίδιοι οι ασθενείς, για τα δεδομένα που αφορούν στην πάθησή τους, τους πυροδοτικούς μηχανισμούς, τις υπάρχουσες θεραπείες και τις μελλοντικές εξελίξεις της επιστήμης στον τομέα της συμπτωματικής και προληπτικής αντιμετώπισης της κεφαλαλγίας, καθώς και να συνειδητοποιήσουν ότι οι κεφαλαλγίες ανήκουν στις νευρολογικές νόσους.
• Να ενημερωθούν τόσο η κοινή γνώμη, όσο και η Πολιτεία γύρω από τις αρνητικές επιπτώσεις που έχουν οι ημικρανίες και γενικά οι κεφαλαλγίες στην οικογενειακή, κοινωνική και επαγγελματική ζωή των ασθενών. Να ενημερωθούν για το πώς εμφανίζεται, ποια είναι τα συμπτώματα, πώς πυροδοτούνται οι κρίσεις. Ένα πάρα πολύ μεγάλο ποσοστό ασθενών με ημικρανία και κεφαλαλγία, παγκοσμίως, παραμένει αδιάγνωστο, καταναλώνοντας αλόγιστα μεγάλες ποσότητες κοινών αναλγητικών, με φτωχά αποτελέσματα στην αντιμετώπιση του πόνου.

• Να ενημερωθούν, από τους ίδιους τους ασθενείς, οι γιατροί, το νοσηλευτικό προσωπικό και άλλοι Πάροχοι Υγείας για τις κεφαλαλγίες και την ιδιαιτερότητα του πόνου και της αναπηρίας που τις συνοδεύει, για την ψυχολογία των ασθενών με χρόνιες μορφές κεφαλαλγίας, για την σημασία παροχής μιας ολοκληρωμένης πληροφόρησης από το γιατρό προς τον ασθενή για τις υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές αντιμετώπισης των συμπτωμάτων, για την σημαντικότητα ενός Ημερολογίου Κεφαλαλγίας ως εργαλείο στην κλινική πράξη κ.α.

Σε σχέση με την εκπροσώπηση των ασθενών στο διάλογο με την Πολιτεία, ο Σύλλογος μέσα παρεμβάσεις του προς το Υπουργείο Υγείας και τις αρμόδιες Επιτροπές του, επιδιώκει:

• ταχύτερες διαδικασίες εισαγωγής των νέων φαρμάκων στη θετική λίστα του ΕΟΠΥΥ,
• θεσμοθέτηση προστασίας της Πολιτείας προς τους ασθενείς ώστε να μην χάνουν την εργασία τους λόγω ημικρανίας / κεφαλαλγίας,
• αναγνώριση της αναπηρίας που επιφέρει η ημικρανία και κάποιες άλλες μορφές κεφαλαλγίας σε ορισμένους ασθενείς, καθιστώντας τους μη ικανούς για εργασία και θεσμοθέτηση προϋποθέσεων για την απόδοση του ποσοστού αναπηρίας ανάλογα με τη βαρύτητα και για ορισμένο χρονικό διάστημα.

Από το πλήθος των ενεργειών του Συλλόγου ξεχωρίζει η μεγάλη έρευνα που σχεδίασε και υλοποίησε το 2018, με συμμετοχή 1091 ασθενών και αποτελεί μια πρώτη χαρτογράφηση του βάρους της ημικρανίας στην ποιότητα ζωής των ασθενών, τις κοινωνικές και ψυχολογικές επιπτώσεις, τη συμμόρφωση στην θεραπεία αλλά και την ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, με τίτλο: «Αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας σε 1091 ασθενείς με ημικρανία στην Ελλάδα το 2018. Δημογραφικά στοιχεία, επιλογές θεραπείας και αποτελεσματικότητα, κοινωνικές, επαγγελματικές, οικονομικές και συναισθηματικές επιπτώσεις».

Η έρευνα πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά, αποτελούνταν από 52 ερωτήσεις και δημοσιεύτηκε στο Ιατρικό περιοδικό «Νευρολογία», επίσημο περιοδικό της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Τόμος 28 – Τεύχος 5, Σεπτέμβριος – Οκτώβριος 2019. Στα βασικά συμπεράσματα της έρευνας, ανήκει πως η ημικρανία αποτελεί για την πλειονότητα των πασχόντων ένα μεγάλο και δυσεπίλυτο πρόβλημα υγείας, που επηρεάζει αρνητικά σε σημαντικότατο βαθμό την οικογενειακή, κοινωνική και επαγγελματική του ζωή, ενώ παράλληλα φορτίζει τον ψυχικό τους κόσμο με πλήθος αρνητικών συναισθημάτων.

Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, έχοντας επίγνωση της σημαντικότητας του έργου και του ρόλου που καλείται να υποστηρίξει, συνεχίζει δυναμικά τις καθιερωμένες πλέον δράσεις του, προσθέτοντας και πολλές νέες, για την επίτευξη των σκοπών του που αφορούν στην υποστήριξη των ασθενών - μελών του, στην ενίσχυση της έγκυρης και υπεύθυνης πληροφόρησης προς κάθε κατεύθυνση, στην επίτευξη στήριξης της Πολιτείας σε παροχή υπηρεσιών υγείας υψηλής θεραπευτικής αξίας και τέλος, αναγνώρισης της βαρύτητας της νόσου και των επιπτώσεων που έχουν οι κεφαλαλγίες στην ποιότητα ζωής των ασθενών, με τις απαραίτητες νομοθετικές ρυθμίσεις. Κατά την περίοδο συγγραφής αυτού του βιβλίου, ο Σύλλογος σχεδίασε και υλοποιεί μια νέα έρευνα, με τίτλο “Η ημικρανία στην Ελλάδα του 2020”, προσαρμοσμένη στις νεότερες απαιτήσεις και δεδομένα που επικρατούν σήμερα, τόσο με την εισαγωγή νέων φαρμακευτικών ουσιών (μονοκλωνικών αντισωμάτων) στην αντιμετώπιση της ημικρανίας, όσο και με τις επικρατούσες υγειονομικές συνθήκες, λόγω της πανδημίας, ευελπιστώντας ότι τα αποτελέσματα και τα συμπεράσματα αυτής θα αποτελέσουν ένα επιπλέον πλεονέκτημα του Συλλόγου στο έργο και τις δράσεις του".

----------------------------------------------

To κείμενο της κ. Κ. Κουρούδη "Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος" περιλαμβάνεται στο βιβλίο του Δρ. Μ. Βικελή με τίτλο "Ημικρανία και άλλες Κεφαλαλγίες", έκδοση του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος (Αθήνα, 2021).